Felhőkön üldögélni és varázsszőnyegen repülni mi sem tudunk, de sok más dolgot igen. A mi Rett-szindrómás lányaink egy ritka betegség miatt viszont a leghétköznapibb dolgokban is segítségre szorulnak. Segíts most te is, hogy alapítványunk minél több élményt és fejlesztést, családjaiknak pedig minél több támogatást tudjon nyújtani. Kérjük, adód 1%-át idén ajánld fel a Magyar Rett Szindróma Alapitvány-Hungarian Rett Syndrome Foundation javára. Köszönjük, ha bennünket választasz, és a posztot is megosztod.
Nagy-nagy köszönet a 30y zenekarnak, hogy a kisfilm elkészítéséhez felhasználhattuk a Fürdőzők a Balatonnál című dalukat. <3
Külön köszönet a szereplőknek – Boginak, Borinak, a két Esztinek, Kamillának, Lencsinek és Viviennek – akik vidáman és végtelen türelemmel vettek részt a forgatáson, valamint Rick Zsófi videónak a kisfilm elkészítéséért.
https://www.facebook.com/rettalapitvany/videos/525646949018438/

Magyar Rett Szindróma Alapitvány | 1995–2019.

Az alapítvány 2019-ben 103 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot. Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal.

Az alapítvány megújult honlapja, és FB-oldala folyamatos fejlesztés alatt áll, és közérdekű tartalmakkal bővül. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szól, akik először találkoznak a betegséggel, illetve az alapítvánnyal, részben a már rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal.

A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat tartunk, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről, ezek honlapunkon elérhetők.

Az európai és nemzetközi Rett-szervezetekkel folyamatosan tartjuk a kapcsolatot, így követni tudjuk a legújabb kutatásokat. Alapítói vagyunk az Európai Rett-szindróma Szövetségnek (RSE) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ). Az elmúlt több mint két évtizedben számos hazai szakmai együttműködésben vettünk részt.
https://rettszindroma.hu/about/story

Válasz